讓我們一起更有力量地走下去
請支持唐氏症者克服多元困境的人生路
唐氏症者從出生起就有高密度的醫療需求、早期療育需求,求學過程中,家長往往也不清楚如何與老師針對特殊孩子學習和需求做溝通;而青年期的唐氏症者特教高中畢業後,也有部份閒置在家,在缺乏社會刺激及與社會互動下,社會功能容易提早退化,並加快生理功能老化的速度,尤其隨著主要照顧者的年齡隨之增加,進入雙老困境,唐家庭的沈重壓力是長期且巨大的,若非身在其中是無法理解。
因此,唐氏症關愛者協會,定期舉辦各式支持活動,讓這群有著共同唐氏症背景的家庭建立起支持系統與網絡,相互鼓勵、經驗分享、自我揭露和發揮同理心,做為彼此照顧及教養經驗的借鏡、典範和情緒出口。
協會舉辦家長支持團體、身心靈抒壓講座、及唐氏症家庭區域聯誼等等,在這裡,唐家人可以放心地做自己,孩子可以放鬆地表現自我,有的唐寶寶愛笑、有的愛唱歌、有的愛跳舞,也有不停找人聊天的,在這裡沒有特殊的眼光,只有懂的心、理解的眼神,以及不以為意的天南地北話家常。透過自然而然的交流,抒發平日高壓的照顧情緒,以聯繫家庭網絡方式,提供深度的家庭支持性服務,這種溫馨和諧的氛圍對唐氏症家庭來說,是非常重要的力量和鼓勵,支持著唐家人克服一路上的荊棘,勇敢堅定地走下去。